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聚焦尿素循环障碍诊断与治疗 公益讲座让患儿家长更有信心

3月1日，北京儿童医院内分泌遗传代谢科成功举办了第十七届国际罕见病日公益讲座，讲座内容围绕尿素循环障碍的诊断、治疗，优生优育等方面展开。讲座由内分泌遗传代谢科名誉主任巩纯秀教授主持。

院党委书记张国君参加讲座并致辞，他表示，北京儿童医院近3年疑难罕见病MDT门诊确诊率在80%以上，也建立了90余个罕见病的队列研究，省部级课题达到15项以上，院内开展罕见病相关的研究60余项。内分泌遗传代谢科出版了多部罕见病相关著作，撰写或参与撰写了尿素循环障碍、先天性高胰岛素血症等10部专家共识，其中主笔5部。罕见病中心成立后，在诊疗体系建设方面，内分泌遗传代谢科也做出了有很好的探索。希望内分泌遗传代谢科再接再厉，将罕见病工作开展得更好。

巩纯秀教授表示，将继续努力，将罕见病工作做得更加有声有色。随后，她详细讲解了尿素循环障碍相关疾病、诊疗现状及发展等内容。

副主任医师苏畅、主治医师王峤、主治医师丁圆、主治医师李晓侨和医师宋艳宁就尿素循环障碍中不同的主题进行了详细介绍。

活动最后，内分泌遗传代谢科副主任曹冰燕带领全体参会人员对患儿家长提出的问题一一作了解答，并进行了总结发言。

此次活动得到小儿内分泌遗传代谢科同仁、相关罕见病关爱中心以及罕见病患者的支持，当日在线观看超1500余人次。此次活动让患儿家长们对尿素循环障碍有了更深入的了解，认识到规范治疗的重要性，增强了战胜疾病的信心。




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就医流程

挂号或取号→候诊→就诊→交费→取药或检查→离院或住院

检查须知

1、患者姓名、性别、年龄等基本信息须与申请单相同，如果不同请到开具申请单科室更改，或者重新开具申请单，否则不能登记检查，请您理解配合。

2、登记及等候:请您持检查凭证到登记室进行登记，然后在候诊厅排队，等待检查。候诊期间请不要远离候诊厅，按照叫号系统或工作人员安排，依次到检查室门口候诊室并完成检查，叫号系统叫号后，若患者未能按照时间到检查室检查的，须重新排队等候。

3、检查前的准备：为节省您的时间和保证影像质量，请您将与检查相关部位所佩戴的物品摘掉或拿出，如：项链、胸罩、耳环、手机、钥匙、膏药、腰带、硬币其他金属物等，并自己妥善保管好，以防丢失。

4、等待检查：等待检查时不要打开检查室的门，以防不必要的射线危害。

5、检查中的配合：在检查过程中，医生需要您的配合，做好吸气、闭气等指令，请您认真配合，检查时请不要随意移动身体，以免影响检查结果。

6、检查结果后，根据手中的取结果凭证显示的时间到登记处取结果。

7、急危重抢救患者，给予优先检查。

8、如果您已经怀孕或准备怀孕，请您告知我们。

其它事项

一、探视时间：星期一、三、五下午二时至五时，节假日上午九时至十一时，下午二时至五时。

二、每次探视要领取探视证(牌)，每次只限二人。

三、探视危重病人时，可持病危通知单，随时探访。

四、探视人员必须遵守院规，不得擅自翻阅病案和护理记录。不得谈论有碍伤病员健康的事情。

五、探视者不得吃伤病员的食品和使用病人的用具，不得在病人床上坐卧，不准在病房吸烟。保持病室清洁、安静，要爱护公物，损坏公物要按价赔偿。

六、探视时不得自带药品给伤病员服用。
挂号须知：
预约挂号须知

为保护病人权益，维护医院正常医疗秩序，请各位患友及家属自觉遵守病人实名建卡、挂号、就诊规定。

一、办理注册建档时，请选择以下方式之一提供病人基本信息：

1)出示病人本人的身份证原件(第2代身份证为佳)

2)有效身份证明原件(户口本/驾驶证/老年证等)

3)医保卡

二、患者凭身份证或就医凭证挂号，必要时需同时出示病人有效身份证明。未经医师签名同意，不退号，不更名。

三、每次就医时请随身携带身份证或就医凭证，妥善保管。

四、严禁使用他人就医凭证挂号、就诊，一经发现就医凭证基本信息与患者真实身份不符，医院有权终止接诊，由此产生的一切不良后果由患者及家属自行承担。
挂号注意事项：
在挂号过程中注意事项

1.挂号。一般大医院去看病，当天挂号的话，到就诊时间都会很晚，所以现在一般的医院都支持网上挂号、手机微信医院公众号挂号，提前一两天先在网上挂个号。下面以绍兴市人民医院为例。

2.就诊。到了预约的时间，去医院自助服务机取号，就诊，一般医院会有很多志愿者在服务，不认识路，不会操作机器都可以找他们帮忙。到了诊室，在候诊区耐心等候，等叫到自己名字的时候再进去，每个患者都希望自己早点看病，但不能一群人就黑压压的围着医生，人一多医生也烦，患者也容易吵起来，更影响就诊效率。

3去医院看病有序排队很重要，但当遇到急诊车祸外伤的患者时，排队的患者也应该让出一条绿色通道，共建和谐就医环境。专业挂号，服务号，快速。

4.有些专家号一号难求，好不容易挂到了，等检查结果出来了，已经是第二天了。为了避免遇到这种情况，患者可以提前几天先看下普通号，把要做的检查做了，等专家号的那天，直接拿着检查结果给专家看就可怜了。


挂号问答：
问：我在网上预约挂号之后，哪天我去{就诊，是不是就可以不用挂号，直接就可以到医生那里就诊吗？

答：一般不是。你预约后，网上发给你一个短信，注明所约定的科室、医生姓名。一般需要在当天9点以前，到该{挂号，凭此短信及身份证，缴纳挂号费、诊疗费和预约费。然后再等候就诊。

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问：在{挂号处上班需要什么学历

答：大专就可以了，但如果没有关系，根本去不了工资不高的，最普通的行政人员工资，两三千元吧

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问：在{里挂号是什么意思

答：相当于办事先去排个对的意思。为保证医疗质量，医生半天内能看的病人数需有个限制，因此每天的号数挂完了就需医生本人许可才能加号。

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问：有{的挂号卡,下次去看病,还需要挂号吗

答：就诊卡只是电子话了，方便缴费，信息查询，一般只要不换卡，所有的门诊住院纪录都可以查到！所以还是得挂号的

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问：网上{怎么挂号

答：点开，预约，人工交流，告诉他你要挂什么号？普通还是专家号。然后什么时候去，他会给你预约号码，到了{，告诉前台接待你已经网上预约了，报上预约号码和姓名就可以了。

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问：手机挂不到号，去{挂号是不是只能挂到最后面的号？

答：你去的早，挂的号就早，去的晚可能就是下午号了

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问：在{里挂号,是不是每次去都要挂的啊?

答：是得挂号，因为你拿了结果还得看病，看一个麻烦的病得去好几次{，每次都得挂号的。

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