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两会协和声音 | 健全罕见病药品保障体系，“三医”协同促进罕见病药物可及党的二十大报告指出：“把保障人民健康放在优先发展的战略位置。”近年来，相关部门在推进罕见病用药保障工作方面作出了诸多努力，为罕见病患者带来了更多希望。2024年全国两会期间，全国人大代表、北京协和医院院长张抒扬与全国政协委员、北京协和医院党委书记吴沛新建议，进一步健全罕见病用药保障体系，增强自主创新和供给能力，提升罕见病药物可及性。
随着医药产业发展，受到罕见病药品在国内上市数量逐年提升，国内罕见病患者用药需求增加等因素影响，罕见病用药保障在进口检验、审评审批、医疗保障、医疗机构准入等方面仍存在难题。为此，张抒扬代表建议，优化罕见病药品进口流程，为药物研发、审批上市等提供支持与保障。建议加快罕见病领域专项立法，推进《药品进口管理办法》等制度修订。以罕见病药品为试点，优化药品进口流程。对于上市后的罕见病临床研究用药，建议免除进口检验。
“近年来，基因治疗方法趋向成熟，多个基因治疗药物获批上市，与传统治疗方法相比，基因治疗药物昂贵，但具有‘一次给药、长期有效’优势。”张抒扬代表建议，建立多元复合支付方式，提高患者生活质量、减轻医保负担。完善保险支持措施，积极探索适用于基因治疗技术的医保评估、支付方式；支持罕见病等领域基因治疗药物纳入惠民型商业医疗保险范围，进一步建立健全罕见病用药多层次保障体系。
谈及如何解决罕见病用药“最后一公里”难题，张抒扬代表建议，进一步完善罕见病药物的医院配备管理，优化罕见病用药考核体系，发挥全国罕见病诊疗协作网优势，推进预防、诊疗、康复、药品保障体系不断完善，实现找医、找药、求助互助、政策查询一站式服务，让更多患者获益。
“目前，罕见病药物仍需医疗、医保和医药部门协同发力，加快罕见病药物研发，完善用药保障政策体系，提升药物可及性。”吴沛新委员建议，国家接续实施“重大新药创制”科技重大专项，并在其中单列罕见病药物研发专题；同时对照罕见病目录采取医研企协同“揭榜”的方式承担研发任务，并给予市场独占期和税收减免等政策优惠，全链条支持罕见病药物创新研发，提高各主体参与罕见病药物研发的积极性。
在罕见病药物供给保障机制方面，吴沛新委员表示，建议推广罕见病药物单独管理、优先挂网等政策，对医保目录内的罕见病药物实施“定医院、定医生、定患者、定药店”的“四定”机制，实现在定点药店购药享受与在医院购药相同的报销比例。同时建议国家卫生健康主管部门依照“国谈药”管理方式，对罕见病药物费用不纳入医院“药占比”和“医保总控”绩效考核指标。医疗、医保和医药部门协同发力，提升罕见病患者用药可及性。
天津儿童医院黄牛挂号预约电话，支持预约+陪护检查+100%有号!
很多病友都知道，北京的号源是最难挂号的。每天各医院门诊楼内外，都有患者来自全国各地，熙熙攘攘，约60%是外地患者，70%以上是疑难病症，要上北京看病，挂号成了头号难题。
我们主要为广大患者提供在北京：
预约大夫看病、预约住院、手术、医院的专家号(北京各大医院医院的专家号)，
以及如何找医院和找高级大夫看病方面，提供专业指导和帮助。
为患者和家属解决在就医过程中遇到的各种问题，
通过我们使患者更轻松的在北京得到医院权威大夫的诊治目的。
就医流程
我院实行全年365天开诊，开诊时间：周一至周日上午8:00——12：00，下午13：00——17:00。
我院实行实名制就诊，需持本人身份证或医保卡等有效证件挂号就诊。
我院实行7日内全号源开放预约，普通患者可通过微信公众号及自助服务区自助机(门诊外广场)进行预约挂号，以上预约途径24小时开放;特殊病种患者持相关证件至人工窗口挂号。
我院实行分时段就诊，半小时为一个时段，挂号时请注意选择提示的就诊时间段，就诊当日需按预约时段前30分钟到院，于门诊外广场扫码+测温通过预检分诊，至诊区内的自助机上签到取号，复诊患者、优先患者、过号患者请到相应科室分诊台签到，请勿过早到达。
我院实行一医一患一诊室，请按叫号有序进入诊室。
缴费窗口、自助服务区、药房等处均已设置一米线，请注意保持安全距离。
倡导无陪同就医，重症或特殊患者可有一名陪同人员。
挂号须知：
预约挂号须知
(一)、友情提示
尊敬的患者朋友们：
1.我院门诊自2010年7月1日起执行医保持卡时时计算，参保人员持社保卡和医保手册就医。
2.就诊患者挂号前首先建立就医卡。流程如下：
医保人员：初诊患者：持社保卡到建卡处补录信息、建本院就医卡→挂号→就诊。
复诊患者：持社保卡和就医卡挂号→就诊。
其他就医人员：初诊患者：持身份证到建卡处建本院就医卡→挂号→就诊。
复诊患者：持就医卡挂号→就诊。
3.就诊使用本地区医疗机构“门急诊病历手册”，请患者挂号时同时购买。
4.建卡处设在东门诊楼一层，每日建卡时间：7:20至16:00
(二)、挂号时间
冬令时(12月1日—转年3月31日)上午7:30—11:00 下午12:30—3:10
夏令时(4月1日—11月30日) 上午7:30—11:00 下午12:30—3:40
(三)、医师出诊时间
冬令时：上午8:00—12:00 下午1:00—4:00
夏令时：上午8:00—12:00 下午1:00—4:30
双休日、节假日：专家诊半天 8:00—12:00 普通诊全天。
(四)、周六日门诊可做检查
肝功能：9:00前;B超：8:00—12:00;胸片、血常规：全天。
如果需要进行其它检查，请您周一至周五就诊。
挂号注意事项：
预约挂号的注意事项：
一、预约挂号范围
目前我院全部门诊普通号和大部分专家号均可预约;
二、预约挂号要求
1. 预约挂号实行实名制，患者要提供身份证号码、姓名、性别、手机号码、病案号或中国医学科学院肿瘤医院就诊卡号等信息;
2. 诊间预约挂号实行三个月预约制，可以预约三个月以内的号;
3. 患者在当日就诊后，主诊医生为患者预约下次就诊时间或根据患者病情进行转诊，预约成功后医生打印《门诊预约确认单》;请依照预约日期及取号时间，到相应诊区挂号处凭此预约单挂号就诊;
挂号问答：
问：网上怎么挂号
答：首先我们要确认自己有支付宝账号，然后填写账号进行登陆。（没有的话自己可以免费注册一个）如下图。怎么在网上预约挂号登陆成功以后我们来到支付宝页面，然后找到左侧的我的应用选择【挂号】模块。怎么在网上预约挂号点击进入【模块】以后，我们有两个选择，一个是快速预约，一个是专家预约。我这里以快速预约为例进行操作。如下图。怎么在网上预约挂号来到预约挂号页面以后，我们就可以开始选择自己所在地区，什么，什么科室和就诊时间。填写完整以后再勾选下面同意条款，然后就可以点击【查询可约班次】进行查询预约了。怎么在网上预约挂号查询后会出来不少查询结果，自己选择想预约的专家和时间后就点击后面【预约】就可以了。怎么在网上预约挂号接着就来到填写自己基本信息的页面了。填写好了以后进行提交就好了。手机一定要填写正确，因为要填写验证码的。怎么在网上预约挂号由于提交要付费，我就不操作了。我们可以从导航那里可以看到那里接下来就是填写【预约原因了】。填写完成以后进入下一步手机验证了。验证以后基本就可以预约成功了。然后按照成功以后的提示去操作就可以了。
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问：网上预约挂号的单号怎样查询信息呢
答：在网上预约的话都会有帐号之类的，登录后在我的帐号或者用户中心这种类似的，一般在页面的左上或者右上的部分，点击进去，就差不多能找到你的挂号信息了。你在哪个平台约的，就在哪个查喽。网上预约挂号以及查询办法如下：网上预约挂号方法：在此烈推荐大家使用“支付宝”来实现预约挂号操作。直接登陆“支付宝”官方主页，点击主页面右上角的“应用中心”链接进入。接着在左侧导航栏“我的应用”列表中找到“挂号”链接，点击进入。如图所示：在打开的“预约挂号”页面中，根据实际需要选择“快速挂号”或“预约专家”其中一种方式。在此小编选择“快速挂号”方式。接下来将显示“预约挂号”界面，首先选择或输入“、科室、时间”等信息，点击“查询可约班次”按钮。待找到“可预约的班次”后，点击对应项右侧的“预约”链接。接下来将进入“实名认证”界面，在此输入“姓名”和“身份证号”，点击“提交”按钮以通过实名认证。待认证通过后，就需要更近一步填写手机号码，并通过手机验证，接着进行付款就可以实现预约挂号操作啦。当然也可以在这里查询预约挂号信息。
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问：挂号还那么难吗?为什么?
答：这都是人的从重心理，大病，小病的都爱找专家，，这些情况造成了挂号难的一个重要原因，其实专家真的好吗，很多转还不如不是专家的医生好呢。。
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问：在网上怎么挂号了
答：登录网站，用身份证号码挂号就可以了
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问：挂号可以特意挂一个指定的医生吗？
答：如果该指定医生是教授专家的话就可以，不过你要看清楚他是哪天上班。你也可以去挂号处询问，是哪个医生坐诊，该医生哪天坐诊，你哪天去挂号就可以挂到他的号了。希望对你有帮助。
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问：这个的挂号方式是怎么挂号啊？
答：的挂号方式有两种，一种就是在网上预约挂号，另一种就是直接在门诊挂号处进行挂号。
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问：网上挂号怎么挂。用什么软件
答：你先要找到这个的官方网站，然后注册，之后就可以挂号预约
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